Fast eine halbe Million Kinder und Jugendliche in Deutschland pflegen zu Hause Angehörige – das ist seit Jahren bekannt. Häufig fühlen sich die jungen Menschen überfordert und allein. Trotzdem gibt es immer noch kaum Hilfsangebote.
Der Wecker klingelt, und ab jetzt immer unter Strom: Schularbeiten, Pflegedienst, das kleine Häppchen zwischendurch und dazu noch die Scham: Rund 480 000 Kinder und Jugendliche helfen zu Hause bei der Pflege eines Familienmitglieds.
Als Thomas Nowak mit offener, heruntergerutschter Hose und einem Stück Marmorkuchen in der Hand auf die Terrasse kommt, ist er der Einzige, dem das nicht unangenehm ist. „Mama, Papas Hose“, ruft Mia Nowak. Ihre Schwester Sara springt auf, um dem Vater gemeinsam mit ihrer Mutter die Jeans hochzuziehen. Zwei geübte Griffe und die Knöpfe sind zu.
Seit 2021 wissen Mia und Sara, 18 und 23 Jahre alt, dass ihr Vater an frontotemporaler Demenz erkrankt ist. Während Mia fürs Abitur lernt und Sara ihre erste eigene Wohnung einrichtet, verliert ihr Vater sein Kurzzeitgedächtnis, spricht immer weniger, geht manchmal nicht rechtzeitig aufs Klo.
Auch wenn ihre Mutter den Großteil der Pflege übernimmt, fühlen sich beide Schwestern verpflichtet, zu helfen. Eine Aufgabe, die viel Zeit beansprucht. Wenn ihr Vater zur Ergotherapie muss, hilft Sara, die Inkontinenz-Windel anzuziehen. Wenn er auf dem Klo war, putzt Mia ihn ab. „Mir ist das immer noch unangenehm“, sagt sie. Weil es um intime Details geht, erzählen sie ihre Geschichte nur unter der Bedingung, anonym zu bleiben. Ihre Namen sind in Wahrheit andere.
In jeder Schulklasse sitzt mindestens ein Kind, das zu Hause bei der Pflege gefordert ist
In Deutschland pflegen rund 480 000 Kinder und Jugendliche zwischen zehn und 19 Jahren zu Hause ein Familienmitglied. Über die 19- bis 27-Jährigen gibt es keine genauen Daten, ihre Zahl dürfte aber hoch sein. Sicher ist: In jeder Schulklasse sitzt mindestens ein Kind, das einem Eltern- oder Großelternteil Medikamente gibt, bei der Hygiene hilft oder für sein Alter überdurchschnittlich viele Aufgaben im Haushalt übernimmt – so steht es im Pflege-Report 2022 des wissenschaftlichen Instituts der AOK. Im Pflegealltag sind diese sogenannten „Young Carer“ genau wie Erwachsene auf Beratung und Austausch mit anderen angewiesen. Aber: In ganz Deutschland gibt es nur wenige Hilfsangebote, die auf die speziellen Bedürfnisse dieser Altersgruppe zugeschnitten sind. Auch in der Pflegereform, die der Bundestag jetzt beschlossen hat, werden pflegende Kinder und Jugendliche mit keinem Wort erwähnt.
Katrin Sommer erinnert sich genau daran, was es bedeutet, als Grundschulkind eine Angehörige zu pflegen und zu wenig Unterstützung zu erhalten. Auch sie möchte anonym bleiben. Die 29-Jährige sitzt auf einer Holzbank auf dem Balkon ihrer geräumigen Wohnung. Katrin ist hochgewachsen und athletisch. Doch während sie von ihrer Kindheit erzählt, zieht sie das linke Knie unters Kinn und schlingt ihre Arme um das angewinkelte Bein. Schon vor Katrins Geburt erkrankte ihre Mutter an Multipler Sklerose (MS). „Eine Zeit lang musste sich meine Mutter täglich spritzen“, sagt Katrin.
Am Bauch erledigte ihre Mutter das alleine, aber bei Spritzen am Po musste Katrin helfen. Da sei sie zehn Jahre alt gewesen. Sie formt mit Daumen und Zeigefinger ein „U“, um zu zeigen, wie sie die Haut zu einer Falte zusammendrückte, um die Spritze hineinzustechen. Katrin lebte mit ihrer Mutter nicht alleine, aber ihr Vater war dankbar, wenn sie und ihre ältere Schwester ihn unterstützten: Auch, der Mutter die Fingernägel zu schneiden oder Bad und Küche zu putzen, gehörte zu ihrem Alltag.
Das meiste geschah im Verborgenen. „Ich hätte mir damals jemanden Außenstehenden gewünscht, mit dem ich mal reden kann“, sagt Katrin heute. Selbst Freunden erzählte sie nichts von der Erkrankung ihrer Mutter, wollte kein Mitleid. Seit gut zwei Jahren macht Katrin eine Therapie. Dort lernt sie, Grenzen zu setzen und auf sich zu achten. Dinge, die ihr als Kind einer chronisch kranken Mutter lange schwerfielen. „Viele Young Carer wenden sich während der Pflegesituation nicht an Beratungsangebote
oder suchen Hilfe“, erzählt Mara Rick, Projektleiterin des Berliner Hilfsangebots „Echt unersetzlich“. Denn sie würden sich meist selbst nicht als pflegende Angehörige wahrnehmen.
Auch Katrin sagt bis heute: „Ich habe meine Mutter nicht gepflegt.“ Hinzu kommt eine große Scham und bei Familien häufig auch die Angst, dass das Jugendamt eingreifen könnte, weil es um das Wohl der Kinder fürchtet. Als Jugendliche Pflegeverantwortung zu tragen, ist ein Risiko für die mentale Gesundheit, wie eine internationale Studie aus dem Jahr 2022 zeigt. Europaweit gaben etwa 28 Prozent der befragten 15- bis 17-jährigen Young Carer an, die Pflege habe bei ihnen psychische Probleme ausgelöst. Umso wichtiger ist es, rechtzeitig Hilfe zu holen.
Auch Mia und Sara fiel es anfangs schwer, die Situation anzunehmen. Gemeinsam mit ihrer Mutter besuchten sie eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von Demenzpatienten. „Unter den Erwachsenen habe ich mich total lost gefühlt. Ich hatte das Gefühl, meine Erlebnisse passen dort nicht hin“, erinnert sich Mia. Denn junge Menschen unterscheiden sich von anderen Angehörigen: Sie müssen einen Schulabschluss machen, sich beruflich orientieren, Unabhängigkeit von den Eltern entwickeln und all das neben der Pflegesituation zu Hause.
Wenige Monate später empfahl eine Ärztin den beiden Schwestern die „Demenz-Buddies“ von Desideria Care e. V. Dort tauschen sich Mia und Sara in regelmäßigen Videokonferenzen mit Angehörigen zwischen 16 und 25 Jahren aus. Das hilft. „Die anderen dort haben einfach mehr Verständnis als unsere Freunde, weil sie in derselben Situation sind“, sagt Mia. Sara erzählt: „Die Hemmschwelle ist viel geringer, auch unangenehme Momente zu teilen.“ Anja Kälin, die die „Demenz-Buddies“ 2022 mitgegründet hat, sagt es so: „Schon nach der ersten Sitzung ist immer eine große Erleichterung zu spüren, dass es anderen genauso geht – da habe ich dann eine richtige Gänsehaut.“
Allerdings ist das Netz an Hilfsangeboten wie diesem dünn. Die „Demenz-Buddies“ etwa sind in Bayern einzigartig. Pro Gruppe gibt es Platz für zwölf Teilnehmende. Deutschlandweit lassen sich vergleichbare Projekte laut Anja Kälin an einer Hand abzählen. Auch in Baden-Württemberg gibt es eine digitale Selbsthilfegruppe für junge Erwachsene, ähnlich den „Demenz-Buddies“, die Melanie Liebsch initiiert hat.
Bei vielen Familien herrscht Scham – und große Angst vor dem Jugendamt
Melanie Liebsch ist Beisitzende im Vorstand der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg. Zwei Angebote im süddeutschen Raum reichen aber nicht: Dass ein breiteres und auch krankheitsunspezifisches Angebot dringend notwendig wäre, bestätigt schon 2017 eine vom Bundesgesundheitsministerium mitfinanzierte Studie. Nur hat sich seitdem wenig bewegt. „Die bürokratischen Hürden, um für Young Carer Projekte staatliche Förderung zu beantragen, sind unglaublich hoch“, sagt Anja Kälin. Die „Demenz-Buddies“ sind wie die meisten anderen Angebote spendenfinanziert.
Das Bundesgesundheitsministerium erklärt auf Anfrage, man wisse von der aktuellen Unsichtbarkeit der Young Carer. Darum habe man vor einigen Jahren das Projekt „Pausentaste“ gegründet: Eine Internetseite, auf der sich Jugendliche, Eltern und Lehrkräfte über Hilfsangebote in der näheren Umgebung informieren können. Carolin Mauz, Sprecherin des bayerischen Landesverbands der Johanniter, bemängelt: „Dort gibt es nur Informationen.“ Die Johanniter wollen es besser machen. Sie planen ein bayernweites Mentoring-Programm für pflegende Kinder und Jugendliche. Mit solcher Hilfe hätte auch Katrin vielleicht gewusst, wie sie mit Gedanken wie diesen umgehen kann: „Manchmal habe ich mir gewünscht, meine Mutter wäre nicht mehr da. Dafür habe ich mich gehasst.“
